החיוך גדל

הוריו של רן דור בן החמש מרחובות, הסובל מבעיה נוירולוגית נדירה, ריגשו אותנו עם סיפורם על הקמת העמותה לחקר מחלתו ופועלה לגיוס כספים בנושא.

החיוך של רן | צילום מסך 'ידיעות רחובות'

ענת וליאור דור הביאו לעולם את בנם הבכור רן לפני ארבע שנים, ופחות משבועיים לאחר הלידה הם כבר הבינו שמשהו לא בסדר. יעברו עוד שנה וחצי עד שהבעיה תקבל שם: תסמונת STXBP1, הנדירה כל כך שאפילו לא טרחו להמציא לה שם, והיא נקראת על שם הגן הפגום שממנו נוצרה.

מתוך הבנה שתסמונות נדירות אינן זוכות למחקרים, יצאו ההורים לדרך כשהם מצוידים בידע של ליאור כדוקטורנט לחקר גנטיקה והמון אמביציה לא להשאיר את בנם מאחור ולתת לו הזדמנות לחיים טובים יותר.

ההריון והלידה של רן היו תקינים, אך בגיל 12 יום הוא החל לפרכס וקיבל תרופות שסייעו בנושא הפרכוסים, אך ההורים לא ידעו מה הבעיה. רן אמנם שמר על קשר עין אך לא התהפך ולא זחל. לקראת גיל שנה ההורים החלו לבצע שוב בדיקות מתוך מחשבה שהם מפספסים משהו, ובבדיקה האחרונה של הריצוף הגנטי נמצאה הבעיה. עד מהרה הם גילו כי מדובר בתסמונת נדירה במיוחד, כל כך נדירה עד שבישראל מדווח כי מאובחנים בה רק עוד ארבעה או חמישה ילדים, ובעולם ישנם רק כמה מאות ילדים עם התסמונת.

"הבנו שאנחנו צריכים לקדם את זה ובחודש נובמבר האחרון הקמנו את עמותת 'חיוך נדיר' יחד עם שבעה מהחברים שלנו", סיפרה ענת.

המטרה מאחורי הקמת העמותה היא איסוף כספים למען המחקר, אך ההורים מקווים שגם חוקרים ייקחו חלק ויצטרפו למאבקם החשוב.

מאז שפורסמה הכתבה ארגנה העמותה אירוע מיוחד של שירת המונים שבמסגרתו צולם גם קליפ. העמותה אספה סכום מכובד של 100 אלף שקל, אך זוהי רק ההתחלה ואין די בכך, ובעתיד יתקיימו בה עוד אירועי התרמה.

מפסח ועד ראש השנה

דודי שמואל מארגן את סעודת ליל הסדר הייחודית שמנהל הרב מנחם רוזבויםהאדמו"ר מקרעטשניף. לראשונה קיבלנו לקראת פסח האחרון הצצה בלעדית ומיוחדת להכנות, לטקסים ולארוחה הכי מסורתית בליל הסדר בעיר.

סעודת ליל הסדר שמנהל הרב מנחם רוזבוים ‑ האדמו"ר מקרעטשניף | צילום: אבי מועלם

בשבוע שלפני חג הפסח האווירה בקריית קרעטשניף מרגשת. "אנחנו מקפידים על חמץ כל השנה", הסביר שמואל, ממקורבי הרב, מפעיל את מפעל החסד של הרב 'לשבוע מטובך', ועורך הסעודה בליל הסדר. "ההכנות לפסח הן חוויה עם הילדים יחד. אני, במסגרת 'לשבוע מטובך', מנקה בפרויקט שיש לנו בתים של קשישים. יש לנו חלוקה של קמחא דה פסחא וחנות ובה מכירות זולות לפסח. אנחנו מגיעים לליל הסדר מותשים, אבל לא נפשית. פיזית אנחנו מותשים אבל נפשית מרוממים מכל מה שעשינו לפני החג", סיפר.

מאז גיל 16 שמואל אחראי על ארגון סעודת ליל הסדר בבית של האדמו"ר. את התפקיד ירש מאביו, שעד היום אמון על בישולי הסעודה הגדולה שבה משתתפים כ־80 איש.

יש כמה דברים ייחודיים לחסידי קרעטשניף בנוגע למאכלי הפסח. למשל, הם לא אוכלים דגים בחג (בגולה חששו שהגויים שמים חמץ בדגים), מכינים תבלינים ויין לבד, ולא שותים קולה, אלא רק סודה. "לא עושים דברים חדשים כי פסח הוא כולו מסורת", הסביר שמואל.

יומו של הרב בערב החג מתחיל מוקדם בבוקר. לפני שריפת החמץ, ישנה ארוחה חגיגית, ולאחר שריפת החמץ הרב אופה מצות בעצמו. במקום אפיקומן הוא מכין נרות מדונג, נרות "מה נשתנה". הסעודה מתחילה בשעה 21:00 ונגמרת רק בסביבות 3:00 לפנות בוקר.

כעת, בראש השנה המתקרב, האדמו"ר ישמש כחזן בכל התפילות וגם יתקע בשופר. מאות חסידים יגיעו מחוץ לעיר ובחסידות דואגים להם לאוכל ולינה.

בניית בית הכנסת של החסידות מחדש נמצאת בעיצומה, ולקראת החגים נבנתה בו הרחבה זמנית. בחג יתקיים טקס מיוחד ובו מאות חסידים יעברו לקבל מהאדמו"ר תפוח כדי לטבול אותו בדבשבחסידות מספרים שהחסידים מתפללים בצל האדמו"ר באמונה שכשהאדמו"ר הוא החזן, "זה כמו עורך הדין הכי טוב שידאג שיתקבלו התפילות".

"מאמינים בכל כלב"

בלב השדות בין מושב קדרון ומושב בית אלעזרי חי לו דודו מרציאנו עם 30 הכלבים שלו, שאותם הציל במסגרת פעילות העמותה שלו'הבית של דינו'.

דודו מרציאנו. עדיין זקוקים לתרומות | צילום: אבי מועלם

כבר ארבע שנים שמרציאנו נלחם עבור הכלבים שהחברה השאירה מאחור, ומעניק להם בית חם וחופש בחווה הרחבה שלו. אלא שהעמותה נקלעה לקשיים כלכליים וסגרה את שעריה לכלבים חדשים.

מרציאנו (35), ירושלמי במקור, הגיע לאיזור בעקבות האהבה, וכשזו נגמרה נשאר למען הכלבים של 'הבית של דינו', עמותה ובית מחסה המוקדש לכלבים מגזעים המוגדרים בחוק כמסוכנים.

כלבים מגיעים אליו מכל הארץ לאחר שעברו הזנחה, התעללות, קרבות או הרבעות בלתי־חוקיות, או שננטשו בהסגרים."אנחנו מאמינים בכל כלב שמגיע אלינו, לא משנה כמה גרוע מצבו", אמר מרציאנו. "אנחנו מאמינים שאהבה, חום ומסגרת התנהגותית מתאימה, יכולים לסייע לכל כלב להשתקם ולהפוך לכלב בית מדהים".

לשם כך פועלת בבית המחסה להקה שיקומית ובה עשרה כלבים, כולם ניצלו מתנאים קשים ושוקמו. חברי הלהקה עוזרים לכל כלב שנקלט בבית המחסה ללמוד תקשורת כלבית נכונה ורגועה, ובכך לזכות בסיכוי חדש לחיים טובים בחברה כלבית ובחברה אנושית.

'הבית של דינו' נמצא בשטח של כמה דונמים ובהם בית שבו מרציאנו חי עם 30 הכלבים, שמסתובבים רוב היום חופשיים בחצר הענקית שבמקום.העמותה אמנם מתמקדת בכלבים מגזעים שנחשבים מסוכנים, אך מרציאנו אוסף כמעט כל חיה פצועה ומביא אותה לשיקום בחווה.

"אני לא קולט יותר כלבים וחייב בדחיפות מעגל גדול יותר של תורמים, בסכומים של 20 שקלים לחודש או 40 שקלים, כל אחד כמה שהוא יכול, ואם יהיו הרבה כאלה העמותה תוכל לשרוד", אמר בראיון. "אני כאן לבד, יש מתנדבים בסופי השבוע אבל רוב העבודה היא עליי".

בשיחה עימו השבוע סיפר מרציאנו כי המצב לא השתנה רבות. הוא עדיין נלחם בחובות ובניסיון לספק לכלבים את כל צרכיהם. הוא זקוק לתרומות וניתן למצוא אותו בפייסבוק של 'הבית של דינו'.

"להעריך את החיים"

בחודש מאי האחרון נסע ד"ר אופיר היקרי ז"ל (41) עם האופנוע שלו בדרכו לבית החולים 'קפלן', שם עבד כמנתח חזה ביחידה הכירורגית. בדרך פגעה בו משאית, והוא נהרג מהפגיעה הקשה.

משפחת היקרי בימים שמחים יותר | צילום: האלבום המשפחתי

"היה לו אופנוע שהיה אופנוע שטח וכביש", סיפרה לאחר השבעה אשתו של אופיר, דנה. "הוא היה נוסע רק כשמזג האוויר איפשר, וכשלא הוא היה תורן. תמיד צחקו עליו שהוא 'חננת על', בגלל זה האופנוע לא הפחיד אותי. הוא היה אבא טוטאלי ובעל טוטאלי ובעבודה היה רופא טוטאלי והאופנוע היה הכיף שלו פעמיים בשבוע כשהתאפשר. הוא היה בדרך לעבודה וקרה מה שקרה".

לזוג ארבעה ילדים בין הגילאים שלוש עד שבע. בבית, היה חשוב לדנה לומר לילדים שהם יראו אותה בוכה הרבה, "וגם להם מותר, אבל הם יראו אותי גם צוחקת, וגם להם מותר, הכי חשוב לדבר על הכל. אנחנו משפחה שלא מפסיקה לדבר. זה עצב, והגעגוע הוא כואב. לא קרה לי עד היום שלא שמעתי את הקול שלו כל כך הרבה ימים, ואת אומרת: אין מצב שהוא לא חוזר, אבל לאט־לאט, לאט־לאט".

לשבעה הגיעו גם מטופלים של ד"ר היקרי מבית החולים. "כל אחד שמת אומרים עליו שהיה ככה וככה, אבל הוא באמת היה", סיפרה דנה. "באו לשבעה מטופלים שלו שהרגישו צורך לבוא ולספר איזה רופא הוא היה, וזה הזוי, זה לא אחד או שניים, היו המון המון אנשים, וזה מאוד ריגש אותי כי זה הסתדר לי לפאזל של אופיר, כמו שהיה בעל וכמו שהיה בן זוג ככה הוא היה רופא".

המוטו של אופיר, סיפרה, היה למצות את החיים, "המוח שלו קדח והיו לו המצאות. כל הזמן יצר, פעל ועשה, כל הזמן הרגיש וחי כל הזמן".

דנה סיפרה גם על הסכם שהיה להם, "שהולכים לישון בנשיקה וקמים בנשיקה ולא משנה מה. אתה יכול לחיות ליד בן אדם ולקחת כמובן מאליו, אז לא, לסיים את היום בנשיקה הזו שמבחינתי אומרת איזה כיף שאתה פה לידי. ככה התחלנו את היום, כל הזמן, חוץ מהיום שבו הוא הלך. זו המצווה שלו, להעריך את החיים האלה".

מהמעברה לחתונת זהב

אורי ותקווה עובדיה הם זיכרון חי ומרגש לימיה הראשונים של רחובות כמעברה. בערב מיוחד שנערך בעיר ובו סיפרו ילדי המעברות את סיפורם, נכחו גם בני הזוג, שעלו ארצה מבגדד בילדותם, חיו במעברה יחד ולימים התחתנו, והם חיים יחד באושר עד היום.

אורי ותקווה עובדיה. חוגגים 50 שנות נישואין | צילום: אבי מועלם

אורי עובדיה (72), עלה ארצה בשנת 1951 כשהיה בן שש. הוא זוכר את האוהלים ואת החורף הקשה שהיה בשנת 1953. "הרוחות היו כל כך חזקות שעפו לנו האוהלים. הצבא פינה אותנו לכל מיני מוסדות ברחובות עד שהקימו את האוהלים מחדש", סיפר.

על ההיכרות עם זוגתו סיפר: "היו מבנים ברחובות אבל לא היה מקום לאכלס בו את כל מי שהעלו אז לארץ. איפה שהיום יש את מאפיית 'שיבולת השרון' היה בית קפה, והיו עוד כמה בתי קפה במעברה ואחד מהם היה של אמא של תקווה". ושם הם הכירו.

תקווה עובדיה (69) עלתה ארצה בגיל שלוש. "אני לא זוכרת את האוהלים והשטפונות", סיפרה, "מה שכן זכור לי הוא שעקב ההצפות האוהלים קרסו והיה תוהו ובוהו".

להורים של עובדיה היתה מכולת לא הרחק מבית הקפה. "היינו נפגשים כל הילדים של המעברה במועדון, וכל הזמן היינו ביחד. לא היה פער של גילאים, היתה חבורה שבילתה כל הזמן ביחד, ועם הזמן זה הפך להיות יותר קרוב. יותר נכון הוא רדף אחריי", סיפרה בחיוך על בעלה.

בשנה הבאה הם יחגגו 50 שנים יחדיו, והם הורים לארבעה ילדים וסבים לעשרה נכדים.

"לא היכרנו שום דבר אחר", סיפרה תקווה על ימי המעברה. "אין חשמל ובלילה תנים מייללים. היינו מוקפים פרדסים וכילדים היתה לנו ילדות כיפית ומאושרת. מי שהרגיש את הבעיות היו ההורים שלנו, שעברו מהפך בחיים שלהם. בבגדד היה חשמל וגרו בבתים רגילים, ואז מגיעים לכאן לאוהלים".

ומהמעברה לימינו אנו, אורי ותקווה עדיין ממשיכים לחיות יחד באושר וליהנות מהנכדים.

עוד שנה של תרומה

עומרי אוחנה ואיתי וזאנה היו חניכים בכיתה ט' בסניף בני עקיבא מרכז ברחובות לפני שמונה שנים, כשנדרשו לפרויקט סיום בתנועה. לפרויקט החליטו להכין סלי מזון לכבוד ראש השנה ל־70 משפחות בעיר, שעליהן קיבלו פרטים מ'הבית החם' של העירייה.

בני עקיבא מרכז ברחובות. מכינים סלים לראש השנה | צילום: אבי מועלם

מאז ועד היום הפרויקט לא עצר לרגע, ומשלוש משפחות שקיבלו סלי מזון מחניכי הסניף, קמה עמותה שמחלקת בכל שבוע ובכל חג כ־50 סלי מזון. החניכים והמדריכים של התנועה נרתמים לארוז, למיין, לשנע ואז לדפוק בדלת ולהיעלם, כי הכל נעשה בסתר.

"בכיתה ט' יש פרויקט שנקרא 'פרויקט דרור', וכל שבט לוקח את הפרויקט למקום אחר", סיפר אוחנה (22). לפרויקט, כאמור, לקחו וזאנה ואוחנה את אותן 70 המשפחות לכבוד ראש השנה. "קיבלנו רשימה מה צריך להביא ועמדנו בזה".

אך מאז השתנה נתיב חייהם של וזאנה ואוחנה, אפילו מבלי שהתכוונו לכך.

"בבני עקיבא דחפו לכך שהפעילות תהיה קבועה", סיפר עומרי. "החלטנו לקחת את זה לפעילות ימי חמישי, פעילות מצומצמת של שלוש משפחות שמבחינתנו דאגנו להם מאלף ועד תו. בהתחלה היה קשה, כי אני ואיתי היינו אחראים על הכל, ובהמשך כמות המשפחות גדלה".

אז הקימו עמותה שנקראת 'חיוך למשפחה', כאשר באותו היום כבר סייעו ל־30 משפחות. סלי המזון נבנים מתרומות, האריזות מבוצעות על ידי החניכים, המדריכים ותושבי העיר שמעוניינים לסייע, ויש מסיעים מתנדבים"יש שמונה מעלות של צדקה, והמעלה הכי גבוהה היא מתן בסתר", סיכם אוחנה.

גם השנה ייצאו ב־5 בספטמבר חברי העמותה, המתנדבים, החניכים וההורים לחלוקה של סלי המזון למשפחות העיר.

גאים בכם

בחודש יולי האחרון זה קרה: לאחר אין ספור הכנות ותקלות, התקיים ברחובות מצעד הגאווה הראשון בתולדותיה, וההצלחה היתה גדולה.

מצעד גאווה ברחובות. היסטוריה להט"בית | צילום אבי מועלם

אלפי אנשים גדשו את רחוב הרצל ואת הרחבה שליד שדרות חן, והכל הודות למארגנים: הרן יקיר, נעמה הכהן ויאן יגונוב. שבוע לפני המצעד שוחחנו איתם על שוויון, שינוי, ועל החיבוק החם שקיבלו מהתושבים.

כמה חודשים לפני כן נפגשו יקיר, הכהן ויגונוב, והחלו לרקום את מה שהסתמן מאז כהיסטוריה של הקהילה הלהט"בית ברחובות: מצעד הגאווה הראשון בעיר.

"יש קבוצת פייסבוק שנקראת להט"בים רחובות", הסבירה הכהן, לסבית שחיה בזוגיות עם נועה, ולהן שלושה ילדים. היא מוזיקאית ומחנכת בבית הספר הפתוח 'השיטה' בעיר. "כתבתי בדף הפייסבוק: 'מה צריך לעשות כדי שיהיה מצעד ברחובות?'". במקביל, החל גם יקיר לברר בנושא. הוא מגדיר את עצמו א־מיני, כלומר מי שאינו נמשך מינית לאיש

"היתה לי הזדמנות ללכת למפגש של האגודה לזכויות הלהט"בים והיתה שם עורכת דין של זכויות האזרח. היא הסבירה אילו אישורים צריך מהמשטרה כדי לקיים מצעד וחזרתי עם המון ידע. כשנפגשנו נעמה, יאן ואני, קבענו תאריך למצעד. היה לנו המון ידע, אבל תוך כדי למדנו הרבה", הסביר.

"בתל אביב זה מצעד יותר מסיבתי", אמרה אז הכהן. "ברחובות אנחנו הולכים עם המשמעות, והמשמעות היא הסיבה שאנחנו צועדים. אין משאיות ורקדנים. יש אנשים שהולכים עם מטרה וערכים".

לשאלה איך קיבלו את פניהם בעלי העסקים באיזור לקראת המצעד, ענו כי כולם הביעו תמיכה. "זה אפילו לא היה קשה", אמרה הכהן. "ביקשנו מהם שיוציאו את ברזיות הבירה החוצה (מהפאבים). יש ברחובות קול חזק בעד שוויון ואהבה חופשית והזכות לבחור בעצם. זה אמנם מצעד הגאווה, אבל זה מצעד הגאווה והסובלנות. הערכים הם לא רק של הקהילה הגאה. אלה צריכים להיות הערכים של כל בני האדם, ובעולם כזה הייתי רוצה לגדל את הילדים שלי".

כמה ימים לפני המצעד פתחו מארגניו פרויקט מימון המונים באתר 'מימונה', לכיסוי הוצאות קלות של האירוע בסכום של 2,000 שקלים, ותוך יממה אחת הושג הסכום ומעבר לכך. כשהכהן בדקה את הסכום המדויק היא גילתה שאחד מהתומכים והתורמים לפרויקט באתר הוא אב של תלמיד שלה. "זה מאוד מרגש אותי", אמרה. "זה מאוד מאוד מרגש אותי".

"העבודה הכי מאתגרת ומספקת"

לרגל יום האישה הבינלאומי, פגשנו בחודש מרץ האחרון את הפקחיות של עיריית רחובות, שסיפרו על עבודתן, על דעות קדומות שאיתן נשים בתחום מתמודדות, על הערות מצד גברים ועל תחושת השליחות.

פקחיות עיריית רחובות. עבודה לא שגרתית | צילום: אבי מועלם

שני אלגבי (32), פקחית תנועה, עובדת בתפקידה כמעט חמש שנים. "העבודה לא קלה", סיפרה, "אבל אני אוהבת אותה כי היא מאתגרת אותי".

לדבריה, לא אחת היא נתקלת במצבים שבהם גברים אומרים לה: "מה את עובדת בעבודה כזו, לכי תהיי דוגמנית", ולפעמים היא גם נתקלת בהערות פוגעניות כשהיא מחלקת דוחות חניה, אבל לה יש מטרה אחתלעשות סדר. "אני אוהבת שטח, לא מסוגלת לשבת במשרד", הסבירה.

העבודה הלא שגרתית של הפקחיות מאלצת אותן לפעמים להתמודד עם מראות לא פשוטים.

"רגע קשה שהיה לי הוא התאונה שבה נהרגה הילדה בת ה־12", סיפרה ספיר מחלוף (21), פקחית בשיטור העירוני. מחלוף היתה הראשונה להגיע לזירת התאונה בחודש דצמבר שעבר, שבו נדרסה ונפצעה אנושות עירית נעמי פעיז ברחוב הרצל פינת קלמן ביאלר. "במשך שבוע היה לי קשה. לא יכולתי להוציא את התמונה מהראש, וכל הזמן חשבתי עליה", סיפרה.

מחלוף היתה גם שותפה ללכידתם של פורצים, דבר שזיכה אותה באחת משלוש תעודות ההצטיינות שקיבלה ממפקד משטרת רחובות מאז החלה בתפקידהמי שעובדת בצמוד למחלוף היא זיו בן חמו (39), פקחית בשיטור העירוני. עד לפני שנה היתה בן חמו סייעת בגן ילדים.

"בהתחלה קצת פחדתי, כי אני לא יודעת באמת מה קורה בשטח, אבל עכשיו אני יכולה לומר שזו העבודה הכי מאתגרת ומספקת שהיתה לי. את באה בבוקר ולא יודעת איך היום שלך ייגמר. אנחנו באים לפה כדי לשמור על איכות החיים של אנשים".

בן חמו סיפרה שמשפחתה היתה מופתעת בהתחלה נוכח השינוי, "ואז חברות ראו אותי ברחוב עם המדים ואמרו שזה תפקיד שתפור עליי".

ויוי מיכאל (41) משמשת כפקחית איכות סביבה כבר 14 שנה. "אנשים חושבים שיום העבודה שלי הוא לתת קנסות, וזה לא נכון", הסבירה. "אני לוקחת את העבודה שלי באופן אישי. באנו לכאן כדי לעשות סדר. יש מפגע ויש מקום לשפר".

מיכאל גם פותרת לא אחת סכסוכי שכנים: "מגיעה אליי קריאה, אני מגיעה למקום, והשכנה צועקת שהשכנה האחרת שמה לה ספה ברחוב. אני מקשיבה לשני הצדדים ומגשרת ביניהם, ויש לזה הצלחה גדולה".

מיכאל הסבירה כי היא לא מפחדת. "אני לא עדינה מדי, אני מאוד אסרטיבית וקורקטית, מצלמת את מספר הרכב ורושמת דוח. אם בן אדם מתקרב אליי בצורה מאיימת אני מיד אומרת: 'תתרחק מטר'".