מחיר הניהול הכושל: נקדים ונאמר - מדינת ישראל מקצה משאבים רבים לטיפול באזרחים שסובלים מפיגור שכלי. למרות המשאבים הרבים, הורים לילדים עם פיגור שכלי סובלים מניהול כושל ובירוקרטיה מייגעת שמוסיפה לקשיים הרבים איתם משפחה כזו צריכה להתמודד.

פיגור שכלי הוא מונח המתאר נכות התפתחותית, שבה קיים קושי או איחור משמעותי ברכישת מיומנויות למידה, מיומנויות תקשורת, ומיומנויות תפקודי יום-יומי. התפקוד האינטלקטואלי נמוך מן הממוצע באורח משמעותי, ונוספים אליו ליקויים רבים.

צפייה במשפחתו של י' היא הוכחה ממשית לכך שניתן לגדל שני ילדים עם פיגור שכלי בבית, בסביבה שתדאג להם בצורה מיטבית ותבטיח את עתידם. י' הוא אבא לשני ילדים עם פיגור שכלי בינוני- קשה, בשנות העשרים המאוחרות. י' ואשתו הם משפחה בעלת אמצעים, ולכן מקדישים את חייהם לטיפול בילדיהם - הם אינם עובדים וחייהם סובבים אחר גידול הילדים.

בכל שנה י' נדרש להציג מסמכים לעירייה כדי לקבל את הזכויות שמגיעות לו. המסמכים כוללים מסמכי אפוטרופסות, אישור של המוסד לביטוח לאומי, מסמכים המעידים על מוגבלות ילדיו וכדומה. מכך מתעוררת השאלה - מדוע משפחה שמוכרת למדינה, אמורה בכל שנה מחדש לעבור הליך בירוקראטי מייגע ומלאה? האם אדם עם פיגור שכלי קשה בשנות העשרים המאוחרות יכול לפתע לחזור למצב נורמטיבי?

לפי דבריו של י' הרשויות אכן דואגות לזכויותיהם, כלומר המדינה אכן עוזרת. המדינה משקיעה משאבים רבים במיצוי זכויות לאנשים הסובלים מליקוי בהתפתחות, זה לכאורה מספיק, אך מאידך המדינה "מפזרת" כספים ומעבירה את האפוטרופוסים תהליכים מייגעים שגורמים לייאוש ותסכול. האם זה נכון להקצות כספים רבים כל כך ולא לדאוג לניהול וחלוקה נכונה שלהם?

י' אוהב להמחיש זאת כסוגיה בעלת מס' צלעות:
הצלע הראשונה היא מימון. כאמור, מימון מידי המדינה קיים, אך יש צורך לעשות שינוי בחלוקתו. דוגמא לכך היא שהמדינה דואגת אחת לחמש שנים להחליף כסא גלגלים לאנשים עם מוגבלות. לא פעם, הכסא שהוחלף היה במצב טוב, שהיה יכול להמשיך ולהישמר לעוד שנים רבות. כיסא גלגלים חדש סטנדרטי עולה כ- 1200 שקל. כלומר, רק במשפחתו של י', אם הייתה נערכת בדיקה האם יש צורך בהחלפה, המדינה הייתה יכולה לחסוך אלפי שקלים בעשרים ושמונה שנים האחרונות.

דוגמא זו שזורה בצלע הבאה - השגחה. מאחר וההליכים הללו הם הליכים יבשים, לא קיימת השגחה על צרכים ספציפיים של משפחות במצב כזה. לכל משפחה יש נקודת התחלה ומאפיינים שונים, ולכן לא לכולם אותם צרכים. החוק היבש אינו מתאים עצמו לצרכים של כולם, וצריכה להיות גישה ספציפית ומהותית לכל משפחה בנפרד. לכאורה, עניין זה דורש הקצאת משאבים נוספים מן המדינה, אך מאחר וגוף אחד יבקר וימלא את הצרכים הללו, המדינה תוכל לנהל את המשאבים בצורה נכונה יותר ולתת מענה הולם יותר לאזרחיה.

צלע שלישית היא התועלת. התועלת תצמח בשני מישורים - כל פרט בעל ליקוי בהתפתחות יקבל את הטיפול הטוב ביותר עבורו, וההורים לאותם ילדים בעלי ליקוי התפתחותית יוכלו לפתח את חייהם ולגדל את ילדיהם בביתם.

הצלע הרביעית ואחרונה היא מצפונם של ההורים. הורים רבים חשים תחושות אשם קשות כלפי עצמם, וכלפי חוסר היכולת שלהם לגדל את ילדיהם בביתם. דבר שהיה ניתן לפתור, אילו ניתנה להם האפשרות לכך.

המאמר מייחס למדינה קול שלא נשמע הרבה בארצנו - המדינה אכן דואגת לאזרחיה. המשפחה של י' מרגישה שניתנים להם משאבים ועזרה מהרשויות, אך הבעייתיות עולה מניהול כושל של האמצעים והמשאבים לעזרה. כמדינת רווחה יש צורך בשקילה של דרכי ניהול שונות היכולים להבטיח את האינטרסים של המדינה, וכן של אזרחיה.