אחרי שנים רבות שבהן חייהם של יפעת ואיתי פונסנס מנס ציונה סבבו סביב בנם תומר, שאובחן כלוקה באוטיזם, עכשיו יש לו מטפלת סיעודית 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע. "זה מציל אותנו, מאפשר לי לעבוד ולהתנהל באופן רגיל", אומרת יפעת.

"הכל היה סביבו". מימין: איתי, תומר ויפעת פונסנס| צילום מהאלבום המשפחתי

תומר נולד לפני תשע וחצי שנים, כאשר יפעת ואיתי היו הורים לשתי ילדות גדולות יותר. כבר בתחילת הדרך ההורים הבינו שמשהו לא בסדר. "תומר אובחן בגיל שנה וחצי, הרגשתי מיד שמשהו לא בסדר", אומרת יפעת.

מאז ההורים עסקו כל הזמן בטיפול בו. "היו שנים שהבית הפך למרכז טיפולים סביב השעון ולא יכולתי להפסיק לעבוד כי הטיפולים לבד עלו כמעט 7,000 שקל לחודש", מספרת יפעת. "אחרי שלוש שנים החלטנו שמפסיקים".

המשפחה החליטה לעשות כמה צעדים שיסייעו להם להתמודד עם המצב, והראשון היה מעבר לבית גדול יותר. "תומר עוד מעט בן עשר, הבת הגדולה בת 18 והקטנה בת 16. האחיות שלו סבלו, שילמו מחיר כבד, לא יכלו להביא חברים הביתה, הכל היה סביבו כל הזמן, גם אני. יש לי משפחה שלא תפקדה בצורה נורמלית.

"אי־אפשר היה לצאת בשבתות לים או לחברים, כי קשה מאוד ללכת עם תומר לאיפה שיש הרבה אנשים, הוא נלחץ, אז פשוט ויתרנו וזה אומר שגם האחיות שלו ויתרו. עד שהיתה מטפלת לא היה לי מה לעשות בעניין. עכשיו אני מנסה לפצות על השנים האבודות", היא אומרת.

פונסנס מבינה היום שהיא שגתה בדרכה. "הבית היה כמו בועה. אני מקווה שזה מאחורינו כי הדברים נראים קצת יותר טוב היום". לדבריה, אחד ההישגים הגדולים של המשפחה הוא העובדה שהם לא מתביישים בתומר ולא מסתירים אותו. "אני מאוד גאה בזה", אומרת פונסנס.

איזו עצה היית נותנת להורים שנמצאים במצבך?

"שלא הכל צריך להיות סביב אותו ילד, זה לא הוגן ולא נכון כלפי המשפחה. יש חיים מעבר לזה".

 לתת להם עתיד

מחר, יום שלישי ה- 25 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ובוגרים עם אוטיזם של אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים כי ילדים על הרצף שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד נשלחים אל החיים ללא מסגרת עוטפת ומסלול מוגדר. התקצוב החסר של המדינה עבור דיור ותעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות לא מקצועיות, צפופות, מחסור קבוע בכוח אדם, ומדריכים בעלי רצון טוב, שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שמה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם מי שנשארים בקהילה, מוצאים עצמם ללא מענה הולם שיסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה.

אלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"טalut.org.il